Para quienes somos optimistas con la tecnología, la posibilidad de cambiar el mundo es algo que siempre está ahí. A menudo pensamos en nuestros dispositivos como elementos de desconexión, diversión o comunicación, pero también tienen la capacidad de mejorar nuestras vidas de formas que hasta hace poco eran impensables.
Esta semana se ha celebrado en Barcelona el 6º Congreso Mundial de Parkinson (WPC 2023), un foro internacional e interdisciplinario donde profesionales de todo el mundo ponen en común sus novedades en el mundo de la enfermedad de Parkinson. Y ha comenzado con un reto: el pasado 16 de junio, veinte ciclistas, diez con enfermedad y otros diez sin ella, partieron de Brighton (Reino Unido) hasta llegar a Barcelona.
Un viaje de más de 1600 kilómetros, diecisiete días y mucho más a complementar más allá de su espíritu deportivo: un iPhone y un Apple Watch con una aplicación revolucionaria para entender mejor la enfermedad de Parkinson, llamada StrivePD. No sólo era un reto, también existía un objetivo: recoger datos y patrones durante la travesía para entender mejor la enfermedad.
Tecnología para descubrir
Los participantes de la ruta Brighton - Barcelona
Alison Anderson es embajadora en la WPC, con más de 30 años de servicios médicos a sus espaldas y paciente de la enfermedad desde 2015. "En un buen día, cuando voy en bici, casi puedo olvidar que tengo Parkinson, es absolutamente increíble". Leyendo su entrada en el blog de la WPC casi podemos ver ese brillo y optimismo del que hablaba antes. La importancia de los datos aquí es esencial, y en una actividad como el ciclismo su valor puede ser incalculable.
La enfermedad de Parkinson es incurable pero sus síntomas se pueden mejorar - ayudando a la salud del paciente y su día a día. Entender la correlación entre los momentos de crisis (en los que se aumentan los temblores por la enfermedad) y las causas que los atenúan o empeoran, era un proceso que se alimentaba de los datos subjetivos aportados por los propios pacientes.
Aquí entra en juego Rune Labs, una compañía de análisis de datos y software de neurología de precisión, especialistas en prestación de cuidados y desarrollo de terapias. Su software, StrivePD, permite a los pacientes y médicos controlar mejor la enfermedad con acceso a paneles con varias fuentes de datos y su interacción con ensayos clínicos a mayor escala.
Es por ello que todos los participantes en la maratón en bicicleta recibieron Apple Watch y iPhone, semanas antes de partir, con el objetivo de calibrar y preparar el software con los hábitos y datos de referencia de cada paciente. Esto permitirá la detección de cambios significativos en la gravedad de los síntomas o la aparición de los mismos durante el recorrido en bicicleta, capturados a través de StrivePD en Apple Watch (temblor y discinesia).
El objetivo es utilizar los datos de esta maratón para abordar varias preguntas aún sin respuesta sobre el impacto del ejercicio en el Parkinson. ¿Mejora el control de los síntomas durante el maratón? ¿Cómo fluctúa el temblor debido al agotamiento? ¿Cuál es el impacto en los patrones de sueño?
La ruta desde Brighton a Barcelona va a ayudar a mejorar aún más la precisión del sistema. Durante la ruta, se registrarán los temblores y discinesia, que son los movimientos involuntarios causados por la enfermedad. Usando los datos del resto de ciclistas sin Parkinson, se tendrá la capacidad de aislar y separar la variable de la vibración de la bicicleta debido al movimiento.
La importancia de los datos recogidos con Apple Watch
He tenido la oportunidad de entrevistar a Priya Kumar, responsable de comunicación en Rune Labs y a Brianna Hood, terapeuta especializada en pacientes de Parkinson - ambas trabajando en el equipo de StrivePD - para que me contaran sobre su app y el impacto positivo en los pacientes de Parkinson que quieran usarla (es totalmente gratis, y está disponible en la App Store).
Rune Labs obtuvo en 2022 la autorización de la agencia gubernamental de Estados Unidos responsable de la regulación de medicamentos (entre otros) a través del ecosistema StrivePD en el Apple Watch.
"Todo comenzó en 2018, con una paciente de Parkinson que buscaba algo para controlar mejor su enfermedad, así que creó StrivePD. Ahí conoció a nuestro CEO y compramos el software, con la intención de relanzarlo y buscar la aprobación de la FDA, agregando muchas más características". Priya destaca como la app en el Apple Watch recoge esos datos: "Rastreamos de forma pasiva estos datos con el Apple Watch, es decir, la información que nos llega provenientes de su trastorno de movimiento".
La tecnología que permite registrar esta información está basada en la API llamada "Movement Disorder Manager" - un servicio que Apple proporciona a los desarrolladores para facilitar información sobre movimiento atípico. "Esta información se envía a StrivePD para su almacenamiento y posterior correlación. También obtienen otros valores valiosos de Salud desde el iPhone o el Apple Watch, como los patrones de sueño". Todo, por supuesto, previa autorización del usuario.
Un punto importante de la app es que no necesitas introducir manualmente la información, aunque la app te permite hacerlo para complementar los datos base capturados automáticamente. "El paciente puede introducir sus propios datos, como por ejemplo si tienen un síntoma o si ha tomado la medicación". La idea tras esto es que si un paciente necesita acudir al neurólogo, no se base en apreciaciones únicamente subjetivas. También que estos datos y valores que la propia app procesa automáticamente puedan correlacionarse entre sí.
"Con esta app queremos que las personas con Parkinson vean sus datos, sus patrones, que puedan tomar estos datos y dárselos a su médico. Con esos datos se pueden tomar decisiones mejor informadas sobre cómo tratar a su paciente mejor". El profesional también puede ser parte del ecosistema (de momento únicamente en Estados Unidos, aunque planean expandirse a Europa).
Cualquiera puede usar esta app para conocer aún más su enfermedad y gestionarla mejor. "Para el paciente es valioso conocer si necesita hacer cambios en el horario de su medicación, por ejemplo, si los temblores son cada vez más temprano cada día, presentan enfriamiento facial u otros síntomas incómodos". Antes de tener estos datos y un sistema que los correlacione, prácticamente era un juego de "prueba y error". Con esta app, las decisiones pueden apoyarse en datos precisos.
También se incluye un seguimiento de la actividad dentro de la propia app. "El ejercicio es un componente importante del Parkinson: modifica la enfermedad y puede ayudar a retrasar la progresión", me explica Brianna. "Cuando el usuario registre un ejercicio, también podrá ver que tipo de cambios ocurren en sus síntomas, al igual que sus médicos".
"Nos emocionamos cuando Apple lanzó la API para registrar trastornos del movimiento. Cualquiera usa un Apple Watch, no es un dispositivo grande, no se nota - sólo con llevarlo en la muñeca es suficiente". El propio Apple Watch además es independiente para almacenar cinco días esos datos hasta poder sincronizarlo, ni siquiera necesitamos llevar el iPhone ni tener conexión al hacer ejercicio.
Uno de los integrantes en la ruta de bici a Barcelona me enseña cómo ha mejorado esta app su relación con la enfermedad. En la pantalla del iPhone, veo el registro de sus síntomas de hace meses, y cómo está ahora. "Pasé de cinco horas de temblores diarios a sólo 19 minutos". Fue difícil no emocionarse al escuchar algo así.
"Sólo Apple tiene la precisión necesaria para conseguir este tipo de certificaciones, como la FDA". StrivePD promete evolucionar: trabajan activamente, según me contaron Priya y Brianna, para intentar "predecir" los momentos de "encendido y apagado" de los síntomas de la enfermedad - algo importantísimo en el día a día de los pacientes.
Hablar de optimismo en tecnología es conocer proyectos como StrivePD y resultados como éstos, sobre todo en el Parkinson. Si os interesa conocer algo más sobre esta enfermedad, Apple TV+ tiene uno de los mejores documentales que conozco - con Michael J.Fox, quien lleva lidiando con ella desde hace años.
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